河北以岭医院是一所现代化综合性公益医院，为河北医科大学附属医院、省市医疗保险定点医院、省市级新农合定点医院、国家临床... [ 详细 ]
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中西医结合 序贯支持 构建渐冻症治疗体系
时间：2023-03-07 10:37来源：求医网
渐冻症是一种进行性发展的疑难病，病情呈进展性加重，例如患者刚开始仅为肢体萎缩，随着病情发展可逐渐出现说话不清、吞咽困难，乃至卧床、呼吸困难。针对这种疾病特点，河北以岭医院肌萎缩科在对渐冻症进行治疗时始终坚持科学治疗观，即在科学评估基础上进行规范有序治疗和康复护理培训，在不同的疾病阶段，予以不同的治疗方案、用药，同时饮食、康复、呼吸支持等相关护理措施也要适时进行相应的调整侧重，依照序贯支持原则，使患者真正从中获益。例如，在疾病早期刚出现肌肉跳动表现时，即应引起注意，及早诊断并进行治疗干预；当出现吞咽困难时，则要开展胃造瘘；当呼吸肌受影响、无法自主呼吸时则可通过气管切开、使用呼吸机辅助呼吸。同时，有些治疗渐冻症的药物只针对疾病的某一阶段或某种特殊类型应用，在使用时亦应注意科学、合理。
为了帮助渐冻症患者正确护理和康复，河北以岭医院肌萎缩科做出了一系列的努力。该科联合中国医师协会制作了《渐冻人实用护理指南》光盘，成为了国内首部渐冻人的护理指导，并在2020年发布了专业护理视频，为渐冻症患者及其家属提供了专业的护理指导。2022年初，该科开设了渐冻症专业护理门诊，并在充分筹备的基础上，开展了“让爱回家”活动，即通过序贯支持原则指导医疗、康复、护理，帮助渐冻症患者实现家庭养护，从而促进渐冻症患者更好地回归社会、回归生活，减轻家庭经济负担，提高生存质量。
此外，河北以岭医院还与上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心开设了患者就诊的绿色通道，并合作成立“暖冰病房—胃造瘘关爱基地”，开启了一种新模式的探索，为“渐冻人”患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护、精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备；“暖冰病房”也逐渐成为“渐冻人”之间的一个交流平台。
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